tag:blogger.com,1999:blog-8391998169577142450.post2453539680233013954..comments2023-04-10T08:16:25.692-07:00Comments on Tales and Tidbits: My special daughter Livia... Its me..http://www.blogger.com/profile/07752069668349643322noreply@blogger.comBlogger3125tag:blogger.com,1999:blog-8391998169577142450.post-5881628271217614292013-10-20T10:54:48.817-07:002013-10-20T10:54:48.817-07:00Ik heb net een commentaar zitten schrijven en stee...Ik heb net een commentaar zitten schrijven en steeds verdwijnt het weer, dus ik hoop dat je dit nu wel ontvangt. Ik ben trots op je en blij dat je dit geschreven hebt. Het zal ook voor jezelf een stuk opluchting geven denk ik, en hoop ik. Dat mensen nu eens minder kortzichtig mogen reageren op Livia's autisme en in mogen zien dat het niet zomaar over gaat maar dat dit iets is wat altijd zal blijven. Ik hou van dat kleine engeltje en ook van Sofia de little rascal. Het zijn beiden hele verschillende kinderen, maar één ding hebben ze wel gemeen. Geweldige ouders die er altijd voor hun kinderen zullen zijn.ilophotographyhttps://www.blogger.com/profile/14601588041093148360noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8391998169577142450.post-13252659549108385362013-10-20T01:17:43.176-07:002013-10-20T01:17:43.176-07:00Je weet mijn gedachten al. Livia heeft een speciaa...Je weet mijn gedachten al. Livia heeft een speciaal plekje in mijn hart net als Sofia. Geen een label zal dat veranderen.<br />Vertrouw op je gevoel en volg je hart, meer kan je ze niet geven ♡Pamhttps://www.blogger.com/profile/06203056445772718086noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8391998169577142450.post-54324489706901648322013-10-19T23:53:51.058-07:002013-10-19T23:53:51.058-07:00Hall Jany, als ik dit lees komen er heel veel heri...Hall Jany, als ik dit lees komen er heel veel herinneringen en herkenning naar boven. Mijn 2de dochter nu 35 was ook anders en ik werd neergezet als een overbezorgde moeder. Ons verhaal loopt niet synchroon met dat van jullie maar het heeft heel veel raakvlakken met het verhaal van Sharon. Wij werden gezien als slechte ouders en ook de opmerkingen die jij noemt heb ik allemaal naar mijn hoofd gekregen Sharon bonkte heel erg met haar hoofd tegen alles waar ze maar tegen kon bonken, zodat ze met 18 mnd werd opgenomen in het ziekenhuis bont en blauw en werden wij verdacht van kindermishandeling en we gaven haar niet voldoende te eten om dat ze ook erg klein was.ze had bij de geboorte een normale lengte en gewicht, maar met 1 jr 7 kilo en maar 64 cm. Er werden toen hersenfilmpjes gemaakt en daar was niets bijzonders op te vinden, dus de conclusie was simpel wij zaten fout. Dat heeft geduurd tot ze 4jr was , toen werd de diagnose autisme gesteld en net wat jij zegt wat waren we blij met dat etiketje. <br />Alleen met wat er toen bekend was klopte de diagnose niet helemaal, Sharon maakte wel degelijk contact en andere kleine dingetjes klopten niet. Helaas kon Sharon niet thuis blijven wonen ik had nog 2 kinderen en het was te zwaar. Ze is toen in een kinderhuis geweest gericht op autisme en weer gewoon thuis kunnen wonen, daar kregen we te horen dat we het niet zo zwaar moesten zien het was een kind met potentie, maar tussen de andere kinderen viel ons steeds meer op dat er iets anders moest zijn. Het kinderhuis moest op een gegeven moment gesloten worden, en ach het waren maar autisten die door de ouders niet gewenst waren, dus konden ze wel naar een justitionele jeugdinstelling, ze was toen 8 jaar en dat wilden we absoluut niet, dus kwam Sharon weer thuis wonen het was een ramp ze heeft 6mnd thuis gewoond en ik was 20 kilo afgevallen en de andere kinderen kregen veel te weinig aandacht die waren toen 10 en 5. We zijn opnieuw hulp gaan zoeken en Sharon ging toen tijdelijk naar een medisch kinderdagverblijf, daar viel het kwartje echt voor mij, ze zat in een groepje met leeftijdgenootjes die allemaal naar het speciaal onderwijs zouden gaan, maar ik zag toen pas echt hoe ver ze achter was. Toen is opgenomen in een instelling voor verstandelijk gehandicapten waar ze nu nog woont. Ze kan niet praten en is voor alles afhankelijk van hulp. In 1999 werd in de U.S.A. het Rett syndroom ontdekt in DNA haar behandelend neuroloog vermoedde dat al eerder bij Sharon maar kon geen bewijs vinden, maar door dat DNA werd het bewijs gevonden ze heeft dus het Rett syndroom, zij had een voordeel boven andere meisjes die dit hebben ze kon lopen. Sharon is zwaar verstandelijkgehandicapt en heeft het niveau van een kindje van 13 mnd sinds een jaar kan ze niet meer lopen en gaat langzaam verder achteruit, we weten niet wanneer en hoe lang het nog gaat duren voor we afscheid moeten nemen maar we weten dat het steeds dichterbij komt. Als vragen hebt mag je ze altijd stellen en zoals je misschien begrijpt kan ik een hoop van je frustraties begrijpen. Ik wens jullie heel veel sterkte en een gelukkige toekomst met jullie kleine engel. <br />groetjes Ann Valkenburg Annhttps://www.blogger.com/profile/01455948768319038681noreply@blogger.com